Suriyalı tələbə, onu böyüdən Daun sindromlu atası ilə fəxr edir

2024 Müəllif: Richard Flannagan | [email protected]. Son dəyişdirildi: 2023-12-15 23:57

Kiçik bir Suriya kəndindən olan İssa ailəsinin hekayəsi bir neçə gün ərzində bütün dünyaya yayıldı. Saderin 21 yaşı var, institutda tibb fakültəsində oxuyur. Bu yaxınlarda oğlan Twitter səhifəsində Daun sindromlu qeyri -adi bir atadan danışdı və birdən məşhur oldu. Fakt budur ki, bu genetik xəstəliyi olan kişilərdə uşaq sahibi olma ehtimalı çox aşağıdır və bu gün elm adamları belə bir neçə nümunəni bilirlər. Ancaq bu vəziyyətdə əsas şey bu deyil, Issa ailəsinin bütün fotoşəkillərinin doyduğu xoşbəxtlikdir: - Sader yazır.

Əl-Bayda, Suriyanın şimal-qərbində, minə yaxın əhalisi olan kiçik bir kənddir. Bu ərazilər tarixən xristiyandır və Yunan Kilsəsinin Antakiya Patriarxlığına aiddir, buna görə burada insanların əksəriyyəti pravoslav xristianlardır. Belə kiçik bir cəmiyyətdə, əlbəttə ki, hamı yeddinci nəslə qədər bir -birini tanıyır. Göründüyü kimi, bu insanlardan əsl səxavət və açıq fikirli ola bilərsiniz. Bu yerlərdə doğulub böyüyən Jad Issa doğuşdan həmyaşıdlarından fərqlənirdi, lakin genetik cəngəlliyə getmədən hamı onu bir gəncin əksər insanlardan daha yaxşı inkişaf etdirdiyi keyfiyyətlərlə qiymətləndirdi - xeyirxahlıq, dəqiqlik, bağlılıq, sadəlik və açıqlıq. Hamı onu çox çalışqan bir gənc kimi tanıyırdı, buna görə Jud böyüyüb qıza evlənmək istədikdə, ailəsi və ətrafdakıların hamısı buna çox yaxşı reaksiya verdilər. Gəlin seçimi kənddə hamı tərəfindən bəyənildi. Niyə razılaşdığını heç kim düşünmürdü.

İki il sonra əsl möcüzə baş verdi, ailədə bir az Sader peyda oldu. Statistikaya görə, Daun sindromlu qadınların təxminən yarısı ana ola bilər və bir uşağın 21 -ci xromosomda genetik bir patoloji miras alma ehtimalı, yeri gəlmişkən, 50%-dən azdır, buna görə də belə hallara nadir hallarda rast gəlinir. Ancaq kişilərdə hər şey daha mürəkkəbdir. Bunlardan 100 -dən yalnız biri, prinsipcə, ata olmaq qabiliyyətinə malikdir, lakin belə evliliklərin nə qədər nadir olduğunu nəzərə alsaq, belə halların statistikası praktiki olaraq sıfıra bərabərdir.

Ancaq bütün hesablamaların əksinə olaraq, İssa ailəsi taleyin bu inanılmaz hədiyyəsini aldı. Jud gözəl bir ata oldu. Kişinin sağlamlıq problemi yaşamasına baxmayaraq, geniş ailəyə dəstək olmaq üçün dəyirmana işə düzəldi. Ev sahibi sadə iş görən - döşəmələri süpürən, taxıl tökən, lakin həmişə inanılmaz dərəcədə səliqəli iş görən icra işçisindən məmnun idi. Bu gün yetkin Sader atasının nə gözəl bir karyera qurduğunu zarafat edir və bu sözlərin arxasında bütün ömrü boyu valideynlərindən yalnız sevgi və qayğı görən bir uşağın böyük minnətdarlığı dayanır.

- oğlana uşaqlığından danışır.

Sader hazırda tibb fakültəsinin üçüncü kursunda oxuyur və diş həkimi olmağı planlaşdırır. Təhsil almasına ilham verən və oğlunun xəyalını gerçəkləşdirmək üçün hər şeyi edən atasının olduğunu etiraf edir:

Uşaqlığı ilə əlaqədar olaraq Sader deyir ki, atasından utanmağın heç ağlına da gəlməzdi, çünki heç kim ona sataşmazdı - kənddə Jada adi bir insan sayılır, bəlkə də öz xüsusiyyətlərinə malikdir. Hamı ona ailənin atası kimi hörmət edir və səbəbsiz deyil, kişi həqiqətən də bütün həyatı boyu sevdikləri üçün əlindən gələni etdi və oğlu, nüfuzlu bir universitetin tələbəsi bunun təsdiqidir.

Ailə şəkilləri göstərir ki, bu ailədə sevgi və qarşılıqlı hörmət hökm sürür. Tezliklə İssa ailəsi haqqında ətraflı bir sənədli film çəkiləcək, ancaq bu müddətdə internet sayəsində kəndlərindən kənarda tanındılar. Dünyada belə nümunələr çox azdır, amma Sader onları axtarmağa və səhifəsində məlumat dərc etməyə başladı. Məhz bu cür hekayələr sayəsində cəmiyyətimiz tədricən yaxşılığa doğru dəyişir: 20 -ci əsrin ortalarında olduğu kimi artıq "xüsusi uşaqları" xüsusi müəssisələrə bağlamırıq; Əvvəllər bir çox ölkədə qüvvədə olan Daun sindromlu və bənzər əlillik dərəcəsi olan insanların məcburi sterilizasiyası üçün proqramlar bitdi; "Monqolizm" təhqir edici ifadəsi tibbi nəşrlərdən və nitqdən getdi - bu xəstəliyə sahib insanların gözlərinin özünəməxsus quruluşuna görə 1961 -ci ilə qədər belə adlandırıldı.

Müasir insanların çoxu bu sindromun hətta bir xəstəlik olmadığını başa düşürlər, amma mənfi tərəfinin heç bir problemi olmadığını iddia etmək də ədalətsizlik olar. İnsanın özü və yaxınları üçün bu cür "xüsusiyyətlər" hər halda böyük bir sınaqdır, çünki uşağın zehni geriliyindən danışırıq, halbuki bu gün onun səviyyəsinin peşədən çox asılı olduğuna inanılır. Əksər hallarda bu uşaqların danışma problemləri olur, bir çoxları digər müşayiət olunan xəstəliklərdən əziyyət çəkirlər. Tibb hələ də dayanmır. Əvvəllər bu cür uşaqların 25 ildən artıq yaşamayacağı proqnozlaşdırılırdısa, bu gün bu rəqəm statistikaya görə 50 -yə yüksəldi. Məsələn, Braziliyada, Down sindromlu ən yaşlı adam olan João Joao Batista yaşayır, onun 71 yaşı var.

Ancaq bu mövzuda eyni statistikalar kateqoriyadır. Onun məlumatlarına görə, bu gün inkişaf etmiş ölkələrdə qadınların 90% -dən çoxu erkən mərhələlərdə belə bir genetik anormallıqdan xəbər tutaraq hamiləliyini dayandırır. Bu ayrı bir müzakirə mövzusuna çevrilir. Hər hansı bir həyatın qorunmasının tərəfdarları bu yanaşmanı müasir evgenika adlandırırlar və rəqibləri digər ailə üzvləri qarşısında məsuliyyətdən danışırlar:

(Claire Rainer, Daun Sindromu Dərnəyinin rəhbəri)

Sader İsanın bu mövzuda öz fikri var:

Yəqin ki, bu, xüsusilə özüm üçün hakim olmaq istəmədiyim problemli məsələlərdən biridir. Təbii ki, suriyalı tələbə çox nikbindir, çünki onun ailə hekayəsi "xoşbəxt sonlu bir nağıl" dır. Və yalnız uşaqlıqdan "xüsusi" atasını əhatə edən cəmiyyətin ona həqiqətən isti münasibət göstərməsi və qeyri -adi üzvü üçün həddindən artıq vəzifələr qoymaması sayəsində gerçəkləşdi. Məhz bu yanaşma sayəsində Jud bunun tam hüquqlu bir hissəsinə çevrildi.

Necə oxuyun Daun sindromlu 2 yaşlı qız İngiltərədəki ən böyük geyim mağazalar şəbəkəsinin siması oldu.